拥有完善国外服务体系的出国就医服务机构

与国外权威医院签署正式合作协议的出国就医服务公司

全国咨询热线:400-150-8089 杭州五舟海外医疗微博 杭州五舟海外医疗微信 杭州五舟海外医疗微信2
杭州五舟出国看病服务机构

【每日医疗翻译】波士顿儿童医院—左心发育不全综合征—治疗案例

发布日期:2014-12-30  浏览次数:
        当得知即将出世的儿子患有左心发育不全综合征(HLHS)时,我们彻底崩溃了。但是,悲伤震惊之余,我们开始急切地想与具有相同经历的家庭交流。我们询问家庭医生是否有相关的互助小组,但他的态度并不积极。
       “这种互助小组有是有,但大部分也只不过是搞搞宣传。”他一边用Google搜索HLHS小组,一边对我们说:“不管资料上怎么说,患这种病的孩子都无法奔跑,也参加不了体育活动。”
        尽管他不理会Google上关于这些患有HLHS的孩子今后生活的说法,但他还是非常重视波士顿儿童医院心脏中心为这类孩子提供的治疗。通过他的转诊服务,我们去了波士顿,并在那里找到了希望。在波士顿儿童医院,我们得知儿子通过治疗后极有希望能拥有很高的生活质量。我们还被告知,除了身体接触运动项目,儿子可以做任何其它想做的运动。
        几年来,Lucas一直在茁壮成长。一年又一年,他不断健壮起来,我们参加了波士顿儿童医院的NSTAR walk(NSTAR行走)活动。我们以这种方式来感谢医院挽救了Lucas,并帮助资助其它研究,尤其是先天性心脏缺陷这一疾病领域,据说每100个新生宝宝就会有1例先天性心脏缺陷。
        在此过程中,Lucas的故事在地方新闻中被报道出来。一时间,我们收到了来自很多具有类似经历的家庭的邮件。 现在,我们不是在寻找希望,而是在为其他人提供希望。有一封邮件来自小男孩Daniel的家人。Daniel比Lucas小六个月,患的是与Lucas一样的疾病。而且他们的手术医生都是Christopher Baird医生,他是波士顿儿童医院复杂双心室修复计划的小儿心血管外科医生。
        今年,我们作为“Team Lionhearted(勇猛者之队)”一起参加了波士顿儿童医院的NSTAR Walk(NSTAR行走)活动。
        Daniel和Lucas被大家亲切地称为“Baird 男孩”。他们是我们的奇迹,而波士顿儿童医院心脏中心则是这一奇迹的创造者。两个男孩都经历了三次“开心”手术,以重新创建血流通路,让孩子们在只有半个工作心脏的情况下也能积极有效地参加日常活动。在Walk活动当日看着他俩在一起,因为对汽车和卡车的共同爱好而变得亲密,真的是一件美好的事。 他们不知道他们具有相同的手术疤痕,也不知道他们服用类似的药物,他们只知道自己有了一位愿意分享自己最喜爱的玩具的朋友。
        我丈夫和我与Daniel的父母也将对方看作能够分享很多共同经历的朋友。 我们的孩子接受波士顿儿童医院相同的医生和护士的治疗与护理,我们的病房在同一层楼,我们的孩子曾睡在相同的病床上,并曾在同一个游乐室内玩耍。我们经历过相同的悲伤与喜悦,抗争过相同的恐惧,并最终同样的舒了一口气。
        这是我们一生都会拥有的强有力的纽带。
       “勇猛者之队”一起竞走的那一天是一个阳光明媚的日子。空气中充满了具有感染力的活跃气氛。在场的每个人都或多或少地被波士顿儿童医院所触动,并真心感到快乐与感激。即便是同疾病抗争失败的那些人也寄希望于未来的研究,我衷心希望他们能够因为自己已竭尽全力而获得宽慰。
        不过,说起那天的活动,“行走”这个词我觉得不够恰当,当时的情况下,说是NSTAR’s “Run”( NSTAR奔跑)可能更为合适。
        在Lucas最后一次手术的前夜,我们告诉他很快他就能像怪物卡车一样又壮又快。“开心”手术7天后,我们带他去公园,他试着跑动起来。最后,Lucas有点像快速竞走,但是,每迈出一个快步伐,伴随着我们的喝彩,Lucas脸上都会露出骄傲的笑容。大约一个月后,Lucas第一次能够真正地不费力地跑动起来了。看着他在院子里上上下下全速跑动而没有任何倦意,我禁不住热泪盈眶,而Lucas则感觉像一个无敌的勇士。
        在Walk活动开始时,Lucas宣布说:“我要跑!”因此,我和丈夫轮流跟着他跑。不知不觉的,我们跑了一英里。Lucas,这个只有一半心脏的三岁小男孩,整整跑了一英里,而我们需要努力才能追赶上他。 接下来的一英里路程,他不得不步行(有时候骑在他父亲的肩膀上),但是,他没有躺下,他也没有请求我们抱他,也没有示意要坐童车。
        穿过终点线并拿到小零食后,Lucas说:“我还要跑!”我紧跟在他一侧,他开始返回,似乎充满了无尽的耐力慢跑着。对我们来说,那真的是改变一生的一天。第二天上学后,Lucas告诉每个人他“在波士顿Walk活动中跑啊跑啊跑啊跑。”
        第二天我参加了一项跑步活动,当我跑到我经常折返的1.5英里路标地点时,我想起Lucas,这个在前一天跑了一英里的只有半个心脏的三岁小男孩。我大声笑了起来,想起他的勇气和力量,我继续往前跑。我跑得比过去几年都要快,都要远,同时想着我的儿子我的奇迹,仍不住又哭又笑。
         Lucas不知道他只有半个心脏。他也不知道自己很勇敢,很强大,不知道自己能够跑步是一件多么令人惊叹的事。但是,我知道,这鼓舞我去跑,去工作,鼓励我做每件事都多一点点努力,因为,我希望有一点我也能像Lucas一样勇猛。
 

        本文由杭州五舟医院管理有限公司人员翻译。杭州五舟医院管理有限公司是目前国内唯一一家由美国在职权威医学专家主导开办的海外就医全程服务公司。杭州五舟致力于给患者提供多层次的海外医疗地选择,根据患者的需求来推荐最为合适的国家和医院。公司目前已经与美国哈佛大学医学院附属麻省总医院、梅奥诊所、MD安德森癌症中心、约翰霍普金斯医学院以及德国海德堡重离子与质子中心、英国国王学院附属医院,日本国立癌症中心等在内的国外权威医疗机构建立了稳定合作关系,致力于为患者提供出国看病、海外体检、远程会诊等一站式服务。