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【每日医疗翻译】波士顿儿童医院—先天性食管闭锁—治疗案例

发布日期:2014-12-30  浏览次数:
        对于一个17个月大的女孩,Lucy Schurman已经能吃成年人的食物。这张照片是布鲁克林12月一个寒冷的晚上,厨房里很温暖,孩子坐在亮黄色的儿童椅上,吃着大块的鳄梨。
       “辣椒是她最喜欢的食物,”她妈妈Jeana 一边做饭一边说。“她也会吃任何东西,卡拉马塔橄榄或柚子。她甚至喜欢咖喱而且比她爸爸更喜欢吃刺激性的食物。”

        Lucy的爸爸,Mark,这时他正靠在一边喂她吃一块鳄梨。
        这个场景是温馨的,但没人知道前段时间Jeana和Mark过的有多艰难。
        Lucy患有先天性食管闭锁(EA)症,这是一个先天疾病,一出生就没有食道。 EA是不能提前确诊的,但可由超声检查发现一些早期症状,Lucy在子宫内时被检查出来胃部没有液体分泌。
       “当时我们很担心。” Jeana回忆说,但Mark有不同的看法。 “她只有8个月大(怀孕),这可能是坏消息,也有可能不是,这时你不能做任何事情,”他说。 “既然这样,为什么不保持乐观呢?”
        Lucy在北卡罗来纳州出生。但当地医院要治疗她食管闭锁的条件不足,所以他们预约了Russell Jennings博士,去波士顿儿童医院接受治疗。
        两个月后,在他们计划飞往波士顿的前几天。事先,Mark通过当地的一个朋友联系住处,找到一个当地志愿者举办的非营利组织,他们通过家庭住房和捐赠公寓的方式为到当地治疗的病人和家属提供一个短期内的免费住宿。
      “到我们这里来的人大多数是来波士顿复诊的病人”该组织的发起者Shanon Heckethorn说,“来这里通常意味着他们已经去当地医院,但是不能治疗”
        Mark在几天内得到回复,接待为家庭住房,主人是Harvey和Pam Lodish夫妇 (Harvey在麻省理工学院细胞和分子生物学系任教,是医院董事会的一员。 他们的女儿Stephanie在波士顿儿童医院儿科工作)。
        在Lucy手术前不久,他们住进了Harvey和Pam Lodish夫妇家。手术后,Lucy住院静养,需要时间让身体愈合和生长。Jeana说:“那时这里就是我的家,我不用坐在医院的病床上,每天都能洗澡和舒适的睡眠。”
        Lucy的食道被接上后,经过3个星期的修养,在接下来的几个月是她的快速恢复期,这其中有许多个第一:Lucy的第一次吃固体食物,她的第一次走进她的家,她的第一块生日蛋糕。Jeanna和Mark把这些通过电子邮件和Harvey一家共享。
      “当我们在一年前刚抵达波士顿时,Lucy才刚出生,是个病重的婴儿。”Jeanna说, “现在,Lucy是一个快乐,健康的孩子,有着非常好的胃口,我们和Harvey他们像是一家人一样。 我们将永远感激他们。”
 

 

        本文由杭州五舟医院管理有限公司人员翻译。杭州五舟医院管理有限公司是目前国内唯一一家由美国在职权威医学专家主导开办的海外就医全程服务公司。杭州五舟致力于给患者提供多层次的海外医疗地选择,根据患者的需求来推荐最为合适的国家和医院。公司目前已经与美国哈佛大学医学院附属麻省总医院、梅奥诊所、MD安德森癌症中心、约翰霍普金斯医学院以及德国海德堡重离子与质子中心、英国国王学院附属医院,日本国立癌症中心等在内的国外权威医疗机构建立了稳定合作关系,致力于为患者提供出国看病、海外体检、远程会诊等一站式服务。
 

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